Rachele Somaschini nie tylko rozpoczęła w tym miesiącu swoją największą jak dotąd kampanię Rajdowych Mistrzostw Europy biorąc udział w Rally Serras de Fafe, Felgueiras, Boticas, Vieira do Minho i Cabeceiras de Basto, ale także wykorzystała inaugurację ERC do dalszego podnoszenia świadomości na temat mukowiscydozy i finansowania choroby, na którą cierpi.
Chcę bardzo podziękować organizatorowi tych ważnych mistrzostw za wykazanie uwagi, wrażliwości i chęci w sprawie, która jest tak bliska mojemu sercu, i to nie tylko dlatego, że bezpośrednio mnie dotyczy. Dla 30 procent osób dotkniętych pewnymi wariantami genetycznymi choroby wciąż nie ma dostępnego leczenia. #Racingforabreath nie ustanie, dopóki nie zostanie znalezione lekarstwo dla wszystkich. Rozpowszechnienie tego przesłania na arenie międzynarodowej i przy wsparciu tak prestiżowej organizacji, jak ERC, to najbardziej ambitny cel, jaki mogłam osiągnąć
W Europie około jedna osoba na 30 jest bezobjawowymi nosicielami wadliwego genu mukowiscydozy (CF). Pary, w których oboje partnerzy są nosicielami mukowiscydozy, mają jedną czwartą (25 procent) szans na urodzenie dziecka z mukowiscydozą w każdej ciąży. W Europie jest około 52 000 osób z mukowiscydozą. Obecnie nie ma lekarstwa na tę chorobę, ale dzięki badaniom naukowym i postępowi w leczeniu i opiece osoby z mukowiscydozą żyją dłużej i zdrowiej niż kiedykolwiek wcześniej.
Fundacja Badań nad Mukowiscydozą Onlus finansuje projekty badawcze, których nadrzędnym celem jest poprawa stanu zdrowia osób z mukowiscydozą i zapewnienie przełomu w zrozumieniu molekularnych podstaw choroby. Zatwierdzona przez włoskie Ministerstwo Uniwersytetu i Badań Naukowych (MUR) jako promotor badań naukowych nad tą chorobą, Fundacja obejmuje 1000 badaczy, 260 instytutów badawczych we Włoszech, 150 delegacji wolontariuszy i grup wsparcia oraz 5000 wolontariuszy zbierających fundusze i dostarczających informacji na temat choroba.
Źródło: FIAerc.com